Opowieść o Soni to historia wielowątkowa. Wątek pierwszy to sama Sonia. Krakowianka, młodsza siostra dwóch braci, obecnie nastolatków. Przekochana i niezwykle pogodna pięciolatka. – Tylko całować i przytulać – mówi Iwona Nawara, jej mama.

Wątek drugi – choroba. Sonia urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym i niedowidzeniem. Diagnoza, którą kilka lat temu usłyszeli jej rodzice, wyznaczyła porządek każdego następnego dnia. Rehabilitacja, lekarze, poświęcenie. Za to wszystko Sonia odpłaca się wspaniałym uśmiechem i małymi postępami w rozwoju.

Kropla w morzu potrzeb

Wątek trzeci – NFZ. Dziewczynce „przysługuje” maksymalnie 30 wizyt u rehabilitanta na rok. Poza tym jest objęta opieką Ośrodka Wczesnego Wspomagania w Krakowie. Zapewnia on Soni zabawy edukacyjne, które rozwijają myślenie, uczą kojarzenia. Ośrodek traktuje Sonię „systemowo”, czyli zajmuje się wszystkimi schorzeniami naraz, a nie tylko jednym. Zajęcia opłaca Urząd Miasta Krakowa. Tylko co z tego, skoro to zaledwie godzina w tygodniu? To wszystko, co otrzymuje od państwa niepełnosprawne dziecko. – Kropla w morzu – puentuje pani Iwona i wspomina ze smutkiem wizyty u lekarzy. – Usłyszałam kiedyś, że powinnam zapiąć córkę w metalowy gorset, żeby siedziała prosto i żebym ja miała trochę czasu dla siebie. „Przecież nie może pani jej ciągle nosić!” – opowiada mama Soni. – W dziecięcym porażeniu mózgowym nie ma standardów. Jest tylko etykieta i kasa – dodaje.

Wątek czwarty: właśnie kasa. Rodzice Soni nie są ubodzy i w domu nie brakuje na chleb. Ale pieniądze, które kiedyś odkładali, już dawno temu wydali na leczenie córki. W sumie około 200 tys. zł. Tyle kosztowały turnusy rehabilitacyjne, nianie, leki, prywatni lekarze, paliwo. Nie stać ich na przychodzącego do domu logopedę, masażystę i rehabilitanta (wizyta każdego z nich to minimum 100 zł), a na oddanie Soni do ośrodka całodziennej opieki nie chcą się zdecydować. Rehabilitują dziecko na tyle, na ile pozwalają finanse. Inna sprawa to dorabianie się na rodzicach niepełnosprawnych dzieci. Zdaniem pani Iwony na rynku można przebierać w usługach i metodach leczenia chorych dzieci – oczywiście, jeśli ma się pieniądze. Inna sprawa, czy te usługi i metody są choć trochę skuteczne.

Bezinteresowna pomoc

Wątek piąty: dobre serca. Leczenie i rehabilitacja Soni są ciągle możliwe dzięki wsparciu rodziny, przyjaciół i zupełnie obcych ludzi. Zaczęło się z „przymusu”. – Potrzebowałam pomocników, bo metoda leczenia Soni wymagała obecności kilku osób podczas ćwiczeń. Nie mam problemu z proszeniem o pomoc i szybko znaleźli się wolontariusze – opowiada pani Iwona. Potem to oni zaczęli opowiadać o Soni swoim rodzinom i znajomym i w ten sposób dom państwa Nawarów otoczyli dobrzy ludzie. Spontaniczne reakcje, odruchy dobroci i życzliwości to ich codzienność.

– Dużym wsparciem jest też dla nas jeden procent. Gdyby nie to, byłoby naprawdę źle – mówi pani Iwona. Dzięki zebranym środkom już wkrótce Sonia pojedzie ze swoją mamą na Ukrainę. 12-minutowy zabieg przeprowadzony przez tamtejszych lekarzy uwolni nogi dziewczynki od spastyki. Rodzice zapłacą 7 tys. zł. Żeby było mniej zabawnie, ten sam zabieg Sonia mogłaby mieć w Krakowie – wykonują go tutaj lekarze z Rosji, specjaliści od tej metody. Problem w tym, że w Polsce kosztowałoby to 12 tys. zł. Rodzice zdecydowali, że lepiej pojechać za granicę, a zaoszczędzone pieniądze przeznaczyć choćby na rehabilitację. Tygodniowy turnus to kolejne 2–3 tys. zł.

Wnioski

„Opłaca się” działać, mimo deprymujących lekarskich diagnoz. – Wiele razy słyszałam, że nie wiadomo, ile bym ćwiczyła i co robiła, to i tak nic nie osiągnę. A osiągnęłam, Sonia osiągnęła. Coraz więcej mówi w swoim języku, ale wypowiada też zupełnie wyraźnie kilka „naszych” słów. Rozwija się psychicznie, coraz lepiej rozumie. Owszem, spełnia się też to, co lekarze wiedzą o porażeniu mózgowym. Spastyka mięśni, którą przepowiadali, mocno trzyma Sonię i utrudnia pójście krok dalej. Ale mamy sukcesy, wbrew medycynie – cieszy się pani Iwona. Na zakończenie opowiada o swoich marzeniach: że Sonia będzie siedzieć, chodzić, że zobaczy kwiaty. Może sobie na nie pozwolić, bo wierzy, że ludzie pomogą. Że my pomożemy.

Wojowniczka Natalka

Moją drugą bohaterką jest Natalka Staśko. Ma dwa i pół roku, starszą siostrę Emilkę, mamę, tatę i… dziesiątki tysięcy przyjaciół. Dzięki nim mały domek w Wieliczce zamienili chwilowo na mieszkanie we włoskiej Genui.

Rok temu Natalka spadła z krzesełka. Po tym wydarzeniu nie ma już ani śladu. Jednak rutynowe badanie odkryło inną tajemnicę. Dziesięciocentymetrowy guz na prawym nadnerczu. Nowotwór złośliwy zaatakował ją już wtedy, gdy była pod sercem swojej mamy. Neuroblastoma IV stopnia, czyli nerwiak wrodzony współczulny.

Co czuła mama dziecka, które było zdrowe i nagle przypadkiem znaleziono mu raka? – Na początku na pewno ogromny strach, lęk i przerażenie przed chorobą, przed tym, co będzie dalej, przed utratą dziecka. Wiele wylanych łez... – opowiada mi przez Skype’a Justyna Staśko, mama Natalki. – Później to wszystko zamienia się w walkę o zdrowie i życie, działanie, poświęcenie do granic swoich możliwości, żeby tę walkę wygrać.

Walka trwa

Leczenie rozpoczęło się od chemioterapii. Osiem cykli dożylnie co 10 dni. Po zakończeniu chemii lekarze wycięli guz wraz z okolicznymi węzłami chłonnymi. Potem był autoprzeszczep, czyli pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej Natalki po to, by po tzw. megachemii, która niszczy własny szpik, podać je z powrotem, by szpik się odbudował. We wrześniu ubiegłego roku Natalka przeszła radioterapię, a w październiku wyjechała do Włoch na terapię przeciwciałami. Wtedy ten etap leczenia nie był w Polsce możliwy.

Obecnie Natalka ma za sobą trzy z pięciu cykli antyGD2. Jeden cykl trwa 36 dni. Przez 10 dni Natalka otrzymuje przeciwciała antyGD2 i leki stymulujące układ odpornościowy. Towarzyszy temu chemioterapia. Potem przerwa i to samo, przez najbliższe pół roku. Po drugim cyklu przeciwciał lekarze zrobili badania kontrolne. Ich wyniki były dla Natalki bardzo pomyślne – nie wykryto komórek nowotworowych. – Z taką informacją trochę łatwiej znieść cotygodniowe zmiany opatrunku przy wejściu centralnym, badania krwi, ból i gorączkę. Łatwiej jest i Natalce, i nam, rodzicom, choć widok „naćpanego” morfiną dwulatka jest po prostu trudny. A niestety, tylko tak silny środek może ukoić jej ból – mówi pani Justyna.

Kiedy Natalka jest w lepszej formie, całą rodzinką spacerują po Genui, oglądają statki i wrzucają kamyki do morza. Może myślą też czasem o wycieczce do Disneylandu, bo gdy trwała zrzutka na leczenie, znajomi obiecali, że zbiorą nie tylko na przeciwciała, ale jeszcze na Myszkę Mickey. Żeby zwrócić Natalce dzieciństwo.

Terapia przeciwciałami, która w Polsce dopiero zaczyna raczkować, kosztuje na świecie od 150 do 600 tys. zł. Niewielu Polaków ma na koncie takie pieniądze, za to wielu nie ma nawet zdolności kredytowej. Rodzice Natalki zebrali tyle, by na pewno wystarczyło – najpierw na badania kwalifikacyjne w Genui, a potem na samą terapię. – Zbiórka pieniędzy była dla nas trudnym i ogromnym przedsięwzięciem. Byliśmy rozerwani między domem a szpitalem, a tu trzeba było drukować ulotki, plakaty… Pomogła nam rodzina, znajomi i zupełnie obcy ludzie – mówi mama. Były koncerty charytatywne, reportaże w prasie i telewizji, aukcje na Allegro i bazarek na Facebooku – tu działy się cuda, kiedy uczestnicy licytowali dla Natalki i za najzwyklejsze maskotki byli w stanie zapłacić kilkaset złotych.

Pomagajmy

Dziecięce walki z chorobą nigdy nie są fair. Nie tylko dlatego, że rak albo niepełnosprawność atakuje małe, bezbronne ciałko. Najbardziej nie fair jest wtedy, kiedy dziecko umiera, bo rodzice nie zdążyli zebrać jakiejś astronomicznej kwoty na leczenie. Każda taka sytuacja jest naszą ogromną porażką. Na szczęście możemy wiele, żeby było inaczej.