Choroba

Mama Klaudii: Kiedy Klaudia się urodziła, miała długie włosy. Wszyscy – zarówno ja, jak i mąż, i syn – byliśmy bardzo szczęśliwi. Kiedy miała 3 lata, zachorowała na zapalenie oskrzeli i wtedy zaczęła utykać na jedną nogę. Pani doktor zleciła jej rentgen. Okazało się, że w nodze coś jest, ale nie wiadomo co. Po miesiącu dostaliśmy skierowanie do szpitala na ortopedię. Najpierw trafiliśmy do Sieradza i tam zdiagnozowano u Klaudii ropień Brodiego, następnie trafiliśmy do Łodzi i musiałam się zgodzić na operację tej nogi. Ropy jednak nie było. Klaudii wyczyszczono kość i później lekarz zmienił diagnozę na dysplazję włóknistą kości. Nie znam się na medycynie i wydawało mi się, że lekarz ma rację, ufałam mu. Jednak po jakimś czasie noga zaczęła się wykrzywiać. Klaudia nie stąpała na tej nodze, więc pojechaliśmy do innego szpitala, też w Łodzi, i tam lekarz powiedział, że to nie jest ta choroba, że to co innego. Trafiliśmy następnie do Warszawy, do szpitala, i to już był koszmar – podejrzewali zapalenie kości, gruźlicę kości i wiele innych chorób. Tam Klaudia była leczona przez dłuższy czas. To w sumie 12 lat leczenia ze złymi diagnozami. Klaudia chodziła non stop w butach ortopedycznych. Noga rosła, kość w tej nodze była jakby większa, robiła się jak gąbka.

Lublin

Był taki moment, że Klaudia bardzo źle się poczuła, dostała gorączki, noga bardzo ją bolała. Pojechaliśmy do szpitala. A tam lekarz powiedział, że nie przyjmie córki na oddział. Pytam: dlaczego, przecież ta noga ją boli, coś się dzieje, ma gorączkę, jest słaba... Odpowiedział, że nie ma miejsc, że trzeba zrobić rezonans, badania, ale u siebie, i że musimy wracać do domu. Byłam tak zrozpaczona, że nie wiedziałam, co mówić. Musiałam być jednak silna, żeby dziecko nie widziało, że matka jest słaba. Trafiliśmy do Otwocka, ale tam lekarz, gdy zobaczył te karty szpitalne i wyniki badań, to się przestraszył i kazał jechać do innego szpitala. Nie wiedziałam, co robić. Poleciłam Klaudii poszukać w Internecie szpitala, gdzie leczą zapalenie kości. Znalazła szpital w Lublinie. Leki już jej nie pomagały, noga coraz bardziej bolała. Zadzwoniłam do Lublina, odebrała sekretarka, bardzo się przejęła sytuacją Klaudii. Miałam zadzwonić do lekarza za 20 minut i to zrobiłam. Lekarz kazał nam przyjechać i obiecał, że wszystko będzie na nas czekało. Mówię do niego, że nie mam skierowania do szpitala, a on, że to nie ma znaczenia, on wszystko załatwi. Pojechałyśmy i rzeczywiście wszystko tam na Klaudię czekało. Byłam w szoku. Lekarz, z którym rozmawiałam, przyszedł i poznał Klaudię. Lekarze zapoznali się z historią całej jej choroby, ze wszystkimi dokumentami, zrobili jej zaraz rezonans magnetyczny, tomograf. Miała robione wlewy – nie wiem, na czym to polegało, ale widziałam, jak fatalnie to znosiła. Nic jej nie pomagało, było coraz gorzej. I wtedy właśnie ordynator zwołał konsylium. Cały czas byłyśmy informowane, co się dzieje. Podczas konsylium lekarze stwierdzili, że to zupełnie inna choroba niż to, co jest wpisane w całej dotychczasowej dokumentacji ze szpitali. Klaudii zrobiono biopsję. Lekarze upewnili się jedynie, że to choroba Recklinghausena, postać kostna. Amputację wykonano 14 stycznia 2009 r. Lekarze przygotowali Klaudię do amputacji i mnie chyba też. Córka mówiła lekarzowi, że chce znać prawdę. Powiedział, że to jest choroba nowotworowa, że amputacja uratuje jej życie. Była bardzo silna, to ona podjęła decyzję o amputacji, a miała wtedy 16 lat.

Kiedy rodzic widzi, jak jego dziecko cierpi, i nie może mu pomóc, to jest chyba najtrudniejsze, żeby w ogóle to przeżyć. Jakbym mogła, tobym krzyczała na cały świat. Ale nie mogłam, trzeba było wtedy wszystko dusić w sobie.

Proteza

Klaudia: Obecnie mam protezę, która ma 8 lat, i jak każda rzecz materialna ta proteza po prostu ulega zniszczeniu, zużywa się. Jest posklejana w różnych miejscach, by nadal się trzymała w jednym kawałku. Jestem zmuszona prosić ludzi dobrej woli o pomoc, bo nie stać mnie na sfinansowanie tak drogiej protezy.

W związku z wysokim kosztem protezy często ludzie pytają mnie, dlaczego ona jest taka droga; porównują to do zakupu mieszkania, auta, domu. Jest to dla mnie bardzo niezręczna sytuacja, ciężko mi w ogóle cokolwiek odpowiedzieć. Nie mam wpływu na to, ile kosztuje proteza. Kiedyś jeden mądry człowiek zapytał mnie, czy pytam tych ludzi: Na ile pani czy pan wyceniłby swoją nogę? I wtedy ten człowiek może się zastanowić, że tak naprawdę ta noga jest bezcenna, że dałby dużo więcej pieniędzy za swoją nogę. Myślę, że to jest dobra odpowiedź na to pytanie.

w przyszłości chciałabym założyć rodzinę, mieć męża, dzieci, nie wiem, kiedy to nastąpi. Marzę o zwykłym życiu. Może to jest dziwne, bo ktoś może sobie pomyśleć, że jego życie jest szare, a ktoś inny może o tym marzyć. Tymczasem takie codzienne szare życie kojarzy nam się z życiem bez problemów, bez cierpienia. Właśnie o coś takiego mi chodzi.

* * *

W serwisie: www.pomagam.caritas.pl prowadzimy zbiórkę na protezę dla Klaudii i będziemy ogromnie wdzięczni za każde jej wsparcie: pomagam.caritas.pl/potrzebna-proteza-dla-klaudii/.

Wpłat można dokonywać również na konto: Bank PKO BP S.A. 70 1020 1013 0000 0102 0002 6526, z dopiskiem: „Krakow_Klaudia 240816”.

Reportaż przygotowany przez Program I Polskiego Radia we współpracy z Caritas został wyemitowany w radiowej Jedynce w audycji „Noc z reportażem” 31 października br.