O tym, co możemy zrobić, aby zmienić krzywdzące i stereotypowe postrzeganie osób z zespołem Downa, rozmawiamy z prof. nadzw. dr hab. Robertem Śmiglem, specjalistą z zakresu genetyki klinicznej, pediatrii i neonatologii oraz przewodniczącym zarządu Fundacji L’Arche, która od ponad 30 lat wspiera w Polsce osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną, w tym także osoby z zespołem Downa.

Panie Doktorze na początek proszę opowiedzieć, z jakim wyobrażeniem o osobach z zespołem Downa spotyka się Pan w swojej codziennej praktyce?

Robert Śmigiel: Większość ludzi, z którymi rozmawiam, boi się zespołu Downa - niekoniecznie człowieka z tym zespołem, ale samego zespołu. Strach wynika z braku wiedzy i zrozumienia, czym tak właściwie jest zespół Downa.

Czym w takim razie jest zespół Downa?

R.Ś.: To najbardziej znany zespół genetyczny uwarunkowany występowaniem dodatkowego chromosomu 21 pary. Nie jest to choroba, ale zjawisko zmienności biologicznej człowieka. „Nie jest temu winien, ani mama, ani tata” – jak mówił profesor Jerome Lejeune, który w 1959 roku wraz ze swoją doktorantką wyjaśnił przyczynę zespołu Downa. W fizjologicznych warunkach człowiek posiada 46 chromosomów w każdej komórce, osoba z zespołem Downa ma 47 chromosomów. Stanowcza większość dzieci z zespołem Downa (95% wszystkich przypadków) ma tzw. prostą trisomię chromosomu 21 – postać ta określana jest jako sporadyczna, nie-dziedziczna. Charakterystyczne rysy twarzy i niektóre stałe objawy kliniczne, na podstawie których można podejrzewać obecność zespołu Downa u noworodka powodują, że zespół ten jest przeważnie rozpoznawany zaraz po urodzeniu (z ang. facial gestalt – czyli rozpoznanie od pierwszego wejrzenia, od pierwszego kontaktu). Ze swoich obserwacji mogę potwierdzić, że dzieci urodzone z zespołem Downa mogą cieszyć się dziś długim i dobrej jakości życiem. Co więcej badania pokazują, że osoby z trisomią 21 oraz ich rodziny doceniają życie, a nawet czerpią z niego większą satysfakcję niż inni.

Skoro dziś medycyna daje osobom z zespołem Downa coraz więcej możliwości na prowadzenie spokojnego i długiego życia, to dlaczego są one wciąż odsuwane na margines życia społecznego?

R.Ś.: Większość ludzi traktuje osoby z zespołem Downa jak obcych, bo są inni, wyraźnie inaczej wyglądają. Wspomniane różnice w wyglądzie zewnętrznym są jednym z zasadniczych czynników odrzucania osób z tym zespołem. Co więcej mamy tendencję do traktowania dorosłych osób z zespołem Downa jak dzieci – nie do końca poważnie, nie w sposób partnerski. Zwrócę uwagę na jeszcze jedną rzecz. Częstym określeniem, którego używa się mówiąc o dziecku czy o osobie z zespołem Downa jest np.: widzieliśmy Downa. A przecież to jest dziecko czy osoba z zespołem Downa. Ten przykład stanowi przejaw przedmiotowego podejścia do człowieka już na poziomie mówienia o nim.

Tak. Nie nazywamy w taki sposób osób, które doświadczają innych schorzeń i chorób. Nie mówi się o osobie chorej np. na raka, że jest nowotworem. Brzmi to przerażająco i przekracza granice szacunku dla tej osoby, uprzedmiotawia ją.

R.Ś.: Dokładnie. Dlatego też należy mówić o osobach z zespołem Downa, jako o pełnoprawnych, wrażliwych, pięknych ludziach, którzy kochają, czują, mają swoje potrzeby i marzenia. Jak każdy z nas. Osoby z zespołem Downa mają serce na dłoni dla każdego spotkanego, nie tylko dla najbliższych, ale i dla wszystkich. My te osoby tolerujemy, a one potrzebują naszej przyjaźni. Osoby z zespołem Downa są szczęśliwe, a my się niepotrzebnie nad nimi litujemy i współczujemy im. Najlepszą rzeczą jaką możemy dla nich zrobić, to zapewnić przygotowanie wszystkim “dzisiejszym” dzieciom z zespołem Downa do życia w roli “jutrzejszych” dorosłych. W jaki sposób? Odpowiadając na potrzeby osób z zespołem Downa: dając im dostęp do edukacji, otwierając przed nimi rynek pracy i pozwalając na uczestniczenie w życiu społecznym oraz obdarzając ich pełnym zaufaniem.

Co możemy zrobić, aby nasze społeczeństwo było bardziej otwarte na kontakty z osobami z zespołem Downa?

Przede wszystkim potrzebne jest nieustanne uświadamianie społeczeństwu, że te osoby potrzebują integracji nie tylko dla swojego dobra, ale i dla naszego. Osoby z zespołem Downa widzą świat inaczej i potrafią nauczyć nas jak kochać, jak patrzeć na świat z radością, cieszyć się z najmniejszych rzeczy. Tam gdzie dzieci z zespołem Downa mają możliwość uczestniczyć w zabawie, nauce z innymi dziećmi, okazuje się, że wszystkie one korzystają z tego, poprzez tworzenie atmosfery przyjaźni, akceptacji i szacunku dla każdego. Dla mnie najlepszą metodą jest nieustanna edukacja ludzi już od najmłodszych lat.

Na szczęście w naszym kraju coraz więcej się dzieje. Nastąpił znaczny postęp w rozwoju dzieci i osób z zespołem Downa. Jeszcze w latach 90. osoby te w większości przypadków siedziały w domach i wstydzono się ich obecności w miejscach publicznych. Dzisiaj wychodzą one z cienia i mają coraz więcej możliwości na uczestniczenie w tzw. normalnym życiu. Ponadto, na świecie też podejmuje się coraz więcej działań w tym temacie. Z inicjatywy fundacji im. Jérôme’a Lejeune’a (Francja) oraz grupy Downpride (Holandia i Kanada), zaangażowanych w walkę o równe prawa dla osób z zespołem Downa, ruszyła międzynarodowa petycja przestrzegająca przed nowymi technikami badań prenatalnych, które prowadzą do zwiększenia liczby aborcji dokonywanych na dzieciach z zespołem Downa.

W przypadający 21 marca 2016 roku Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa zostanie ona przedstawiona Sekretarzowi Generalnemu Organizacji Narodów Zjednoczonych Banowi Ki-moonowi, a także międzynarodowym organizacjom odpowiedzialnym za przestrzeganie praw człowieka. Duże znaczenie mają też takie proste akcje społeczne, jak np. ta znana z poprzednich lat, kiedy pierwszego Dnia Wiosny media, znane osoby i portale społecznościowe zachęcają do zakładania kolorowych skarpetek. Wzbudzają one zainteresowanie społeczeństwa oraz w prosty sposób obrazują, na czym polega zespół Downa i zachęcają do odrzucenia negatywnych stereotypów na jego temat. Jest to bardzo ważne i życzyłbym sobie jak najwięcej takich działań.