Pierwsze niepokojące symptomy pojawiły się około drugiego roku życia dziecka. - Syn przestał reagować na swoje imię. Zachowywał się tak, jakby nie słyszał… - wyjaśnia Monika Dana, mama Kacpra. - Jego mowa zatrzymała się na sylabizowaniu. Wcześniej ruchliwy, nagle stał się wycofany. Potrafił w jednej pozycji godzinami układać w rządku samochodziki bądź rysować przy stoliku.

Pytana o drogę wiodącą do diagnozy, wspomina wizytę swojej mamy, a babci chłopca, u psychologa. Po wprowadzeniu terapeutki w okoliczności odbiegających od normy zachowań Kacpra padło hasło „autyzm”. - Nigdy wcześniej nie zetknęłam się z tym terminem - przyznaje pani Monika, zaznaczając jednocześnie, iż celem potwierdzenia wstępnego rozpoznania dostali kontakt do ośrodków specjalizujących się w tej dziedzinie. - Do końca miałam nadzieję, że szczegółowe badania wykluczą najgorsze… Niestety! Po pierwszym szoku musiałam uzbroić się w cierpliwość i nabrać sił - wyznaje.

Pierwsze kroki

Ostateczną diagnozę - jak tłumaczy mama Kacpra - poznali po roku. Jej syn skończył wówczas trzy lata. Trafili do ośrodka Synapsis. Jeszcze przed rozpoznaniem choroby M. Dana jeździła wraz z dzieckiem do prywatnej poradni poleconej przez psychologa. Dodatkową stymulację służącą jego rozwojowi przeprowadzała też w domowych warunkach. - Było bardzo ciężko - przyznaje, nie ukrywając, iż zmotywowanie Kacpra do pracy zahaczało nieraz wręcz o walkę. - Zaczęliśmy od zabawy. Po kilka godzin dziennie wykonywaliśmy zalecone ćwiczenia, powtarzaliśmy sekwencje… Pracowaliśmy w oparciu o metodę Tomatisa [trening słuchowy przeprowadzony za pomocą urządzenia zwanego elektronicznym uchem - przyp.] - tłumaczy z uwagą, iż kontakt stopniowo poprawiał się, co dawało zielone światło do dalszych starań…

Dodatkową formą wsparcia okazały się tzw. specjalistyczne usługi opiekuńcze oferowane przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej. - Odwiedzała nas terapeutka. Syn zaczął też uczęszczać do przedszkola. Stał się bardziej ruchliwy, chętniejszy do współpracy - pani Monika opowiada o różnych formach łączonej terapii. Obok ćwiczeń zlecanych przez Synapsis, stymulacji Kacpra służyły zajęcia przedszkolne, a także wskazania do pracy domowej przekazywane przez terapeutów turnusów rehabilitacyjnych, w których uczestniczyli kilka razy w roku. - Wcześniej nie mówił, tylko krzyczał… Tymczasem w 2011 r., po drugim turnusie ukierunkowanym na manualne torowanie głosek, typowo logopedycznym, syn zaczął wypowiadać pierwsze sylaby, potem wyrazy, wreszcie zdania. Okazało się, że potrafi zaśpiewać kolędę, powiedzieć wiersz, zmówić pacierz… Był to najbardziej widoczny sukces w jego rozwoju - ocenia - mimo iż ta mowa musiała być jakby na zawołanie, więc trzeba było ją nieustannie stymulować.

Niestety, nadzieje na kolejny satysfakcjonujący etap w codziennym funkcjonowaniu chłopca okazały się przedwczesne…

Wymaga wsparcia

W tym roku Kacper skończy 18 lat i choć potrafi wypowiadać słowa, pozostaje na etapie komunikacji obrazkowej. - Próbujemy nawiązać z nim kontakt za pomocą piktogramów, zestawów obrazków z podpisem, ale idzie to dość opornie - przyznaje mama chłopca. - Syn nie wykazuje woli mówienia… Ciężko się z nim pracuje, bo nie jest zmotywowany. Jeśli czegoś potrzebuje, po prostu po to sięga. Obserwując go, można odnieść wrażenie, że słowa do komunikacji nie są mu w ogóle potrzebne - ocenia.

Edukacja Kacpra odbywa się w oparciu o nauczanie indywidualne. Uczęszcza do drugiej klasy gimnazjum. W szkole spędza 13 godzin tygodniowo. Jak wyjaśnia M. Dana, jej syn nie zawsze radzi sobie w sytuacjach dyskomfortowych. W zderzeniu z nieoczekiwanymi wydarzeniami i przy nadmiarze zewnętrznych bodźców zdarza mu się reagować krzykiem bądź wzmożonym niepokojem. Chłopiec wciąż wymaga wsparcia ze strony osoby dorosłej. Mimo to Kacper, co podkreśla jego mama, był zawsze bardzo pociesznym dzieckiem. Takim też pozostał nastolatkiem… - Sympatię komunikuje poprzez uśmiech i przyjazne gesty. Jest bardzo uczuciowy, to typ „przytulaka”, czym rekompensuje nam brak wypowiadanych słów… - podsumowuje.

Zagadnięta, skąd czerpie siły do walki o Kacpra i jak godzi codzienne, podporządkowane terapii, wyzwania z opieką nad synem i młodszą córką Zuzią, pani Monika wskazuje na pomoc rodziny, wsparcie dobrych ludzi, których wokół nie brakuje, i modlitwę.

Kacper i jego życie z autyzmem

Poprawa komfortu życia Kacpra zależna jest - mówiąc wprost - od materialnego wsparcia. Stąd apel o pomoc!

Monika Dana przyznaje, iż systematycznie prowadzona terapia pozwoliła na znaczne postępy w rozwoju jej syna. Aby nie zaprzepaścić dotychczasowych dokonań, potrzebna jest jednak ciągła specjalistyczna terapia: psychologiczna, logopedyczna, pedagogiczna, czaszkowo-krzyżowa, manualna, kinezyterapia, hipoterapia, integracja sensoryczna… Kacper wymaga intensywnej rehabilitacji, leczenia, suplementacji, specjalistycznej diety. Obok zdiagnozowanego autyzmu chłopiec cierpi bowiem także na epilepsję, astmę, alergię i pierwotny zespół Raynauda.

Pani Monika samotnie wychowuje dwoje dzieci, a opieka nad synem wyklucza możliwość podjęcia przez nią pracy zarobkowej. Środki finansowe, jakimi dysponuje rodzina, nie pozwalają na zapewnienie Kacprowi koniecznej terapii. Dużą szansą na poprawę jego funkcjonowania jest m.in. udział w turnusach usprawniających. Tyle że najlepszy efekt można osiągnąć, uczestnicząc w ciągu roku w pięciu, sześciu tego typu wyjazdach. Tymczasem koszt jednego oscyluje w granicach 6-8 tys. zł.

Kacper jest podopiecznym stowarzyszenia „To ma sens”. Wszystkich ludzi dobrej woli, którzy chcieliby wesprzeć chłopca oraz jego mamę w prowadzonej terapii i rehabilitacji, m.in. przekazując 1% czy darowiznę, zachęcamy do zapoznania się ze stroną facebookową pn. „Kacper Dana i jego życie z autyzmem”.

Słowo „dziękuję” to za mało…

Szydełkowe wzory ucieszą oko nie tylko koneserów rękodzielnictwa. Jeszcze większy zachwyt wzbudza inspiracja służąca powstawaniu prac…

Formą podziękowania za wsparcie okazane Kacprowi są własnoręcznie wykonane przez jego mamę maskotki i ubranka.

- Poza miłością i byciem blisko nie jestem w stanie nic więcej zrobić… - wyznaje Monika Dana. - Postanowiłam więc wykonywać swoje rękodzieła w zamian za darowizny przekazywane na rzecz leczenia syna. Dzięki temu nie czuję się taka bezsilna - tłumaczy, wyjawiając, iż osoby zamawiające u niej maskotki zasilają małymi kwotami subkonto chłopca w stowarzyszeniu „To ma sens”, umożliwiające jego dalszą terapię i rehabilitację. Wsparcie ludzi dobrej woli - co podkreśla - staje się dla niej źródłem niegasnącej nadziei, siły i wiary w lepsze jutro!

Na prowadzonej przez panią Monikę stronie facebookowej „Kacperkowa Handmade” zamieszczone są zdjęcia opasek, chust, spódniczek, sandałków, sukienek, czapeczek… Wśród wielu innych równie pięknych wyrobów zachwycają ubranka do chrztu. Dziecięce i rodzicielskie oko ucieszą też kolorowe, pomysłowe maskotki!

Pytana o inspiracje służące powstawaniu prac M. Dana przyznaje, iż do robótek ręcznych: haftowania czy robienia na szydełku ciągnęło ją od małego. - Haft krzyżykowy, gobeliny, makramy… zawsze mnie to fascynowało - wyjaśnia, zdradzając, iż robienia na drutach nauczyła się od mamy. - Jako dziecko nosiłam wykonane przez nią swetry, spódnice, czapki. Pamiętam, że już w podstawówce miałam własnoręcznie dziergane piórniki - wspomina z uwagą, iż sztukę szydełkowania poznała podczas szkolnych zajęć technicznych i na chrzest swojej córeczki samodzielnie wykonała czapeczkę.

- Dziś więcej szydełkuję - precyzuje mama Kacpra, zauważając, iż prawdziwą kopalnią wiedzy dotyczącej technik i wzorów jest internet. - Zauważyłam misia. Podpatrzyłam, jak jest wykonany, kupiłam wzór i tak to się zaczęło… - mówi o swojej przygodzie z maskotkami. Dlaczego adresatami jej kolekcji są głównie dzieci? - Bo im najłatwiej sprawić radość! - nie ma wątpliwości. - Samo słowo „dziękuję” to za mało… Cały czas mam świadomość, że ludzie mi pomagają, a ja nie wiem, jak im za to wielkie dobro odpłacić…